Karanlık odada 12 yıldır gün ışığına hasret yaşıyor!

Buca ilçesinde yaşayan 23 yaşındaki Eylenti'nin ailesi, gözleri ağrıyan çocuklarını 2 yaşındayken Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesine götürdü.

Eylenti'nin, hastalığına teşhis koyulamazken, 5 yaşında görme azlığı  ve böbrek fonksiyonlarında yükselme başladı.

Doktorlar, Devrim Serhat Eylenti'ye 2005 yılında kadavradan böbrek  nakli yaparak sağlığına kavuşmasını sağladı.

Gözlerindeki sorunları her geçen gün artmaya başlayan ve gün ışığına  bakamayan Eylenti, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde tedavi görmeye  başladı.

Yaşadığı görme sorunu nedeniyle eğitimini ilkokulun 5. sınıfa kadar  sürdürebilen Devrim, 11 yaşından itibaren yaşamını evinde camları siyah  perdelerle örtülü bir odada geçirmeye başladı.

Doktorların 15 yaşında genetik nedenlerden kaynaklı "Sistinozis"  hastalığı teşhisi koydukları Eylenti'ye, sol gözündeki görme yetisini büyük  oranda kaybetmesinin ardından kornea nakli yapıldı.

Geçirdiği nakil ameliyatının ardından Eylenti, karanlık ortamda  zorlukla sol gözü ile görmeye başladı ancak aydınlıkta aşırı kamaşma nedeniyle  arzu ettiği rahat görmeye ulaşamadı.

Yaşamını annesi Tülay Yıldız'ın desteğiyle sürdüren Eylenti, yemeğini  bile karanlık ortamda çarşaf altında yiyor.

"ARTIK BU HASTALIKTAN KURTULMAK İSTİYORUM"

Devrim Serhat Eylenti, yaptığı açıklamada yaşadığı  sağlık sorunları nedeniyle yıllardır evinden çıkamadığını, hayatını 10  metrekarelik bir odada sürdürdüğünü söyledi.

Güneşe baktığında ya da ani parlaklık olduğu zaman gözlerinin çok  ağrıdığını belirten Eylenti, "O an sanki gözümün içinde sıcak sular kaynıyor.  Daha küçük yaşta iken biraz da olsa gözlükle dışarı çıkabiliyordum ama artık  odamda küçük bir ışık bile olsa gözlerimi açamıyorum. Hastaneye kontrole gitmeden  bir hafta önce stres oluyorum. Gözlerimin ağrımaması için ağrı kesici içiyorum. O  da benim böbreklerime zarar veriyor." dedi.

Eylenti, annesinin desteği sayesinde bu yaşına kadar gelebildiğini,  arkadaşlarıyla sokakta top oynayıp koşturduğu günleri çok özlediğini ifade etti.

Tedavi olmayı çok istediğini anlatan Eylenti, şunları kaydetti:

"Artık bu hastalıktan kurtulmak istiyorum. Eskiden biraz da olsa  katlanıyordum. Ama artık katlanamıyorum. İnsanlar dışarıda gezip eğlenirken ben  burada oturuyorum, bu hoşuma gitmiyor. Sanki hapishanede yaşıyorum. Sabah  kalkıyorum ilaçlarımı içemiyorum. Bazen tuvalete bile gidemiyorum. Kendi evimi  bile gezemiyorum. Doktorlar, sağ gözüme kornea nakli yapabileceklerini  söylüyorlar ama bana ve aileme bir garanti vermiyorlar. Ya o gözümde böyle olursa  ve ışıktan rahatsız olmaya devam edersem iyileşme umutlarımı yitiririm. Bana  görmemim azalmayacağı konusunda garanti veren bir doktor olursa tedavi olmak  istiyorum."

"DEVRİM'LE BİRLİKTE GÜNEŞE BAKARAK YÜRÜMEYİ ÇOK İSTİYORUM"

Anne Tülay Yıldız da yaşamını oğluna adadığını, o güneşe çıkamadığı  için kendisinin de yıllardır onunla birlikte karanlıkta yaşadığını ifade etti.

Oğlunun gözlerinin yeniden görmesi için doktorların da çok mücadele  verdiğini anlatan Yıldız, "Kornea naklinden sonra da ışığa bakamıyor. 24 saat 4 duvar arasında yaşıyor. Güneş yıllardır bizim evimize girmiyor. Televizyonun  ışığından bile rahatsız olduğu için televizyondaki programları ona ben  anlatıyorum. Çocuğunun gözünüzün önünde eriyip gitmesi zor bir durum. Acaba  sürekli hayatımız böyle mi devam edecek? Devrim ağrı çekince benim elim ayağım  soğuyor, yaşamak istemiyor insan. Kimsenin bu duyguyu yaşamasını istemiyorum."  diye konuştu.

Yıldız, bir anne olarak oğlunun yeniden gözlerinin rahat görmesi için  her türlü fedakarlığı yapmaya hazır olduğunu, maddi zorluklar yaşamalarına rağmen  oğlunun moralinin bozulmaması için bunu hiç ona yansıtmadığını aktardı.

Devrim ile dışarıda vakit geçirmeyi çok özlediğini vurgulayan Yıldız,  şunları kaydetti:

"Bu konuda farklı tedaviler var mı bilmiyorum. Bizim istediğimiz daha  iyi bir şekilde yaşam sürmesi bunun içinde bir doktora ihtiyacımız var. En büyük  hayalimiz bir mucize olsun Devrim'le birlikte güneşe bakarak yürümeyi çok  istiyorum. Çünkü hiçbir şekilde Devrim'le gülerek yürüyemedik, bu bizim  hayalimizdir. Birlikte denize gidip güneşlenmesini istiyorum. Çünkü güneşten çok  korkuyor."

Kornea naklini gerçekleştiren Prof. Dr. Sait Eğrilmez de Devrim Serhat  Eylenti'nin son muayenede karanlıkta 0.3-0.4 düzeyine kadar görebildiğini, sağ  gözünde ise sistin kristalleri birikimi nedeniyle görmesinin giderek azaldığını  tespit ettiğini söyledi.

Henüz sistemik veya göz damlası biçiminde, biriken sistin  kristallerini temizleyebilen, başarılı bir ilaç tedavisi olmadığını anlatan  Eğrilmez, "Sağ göz için de en makul yaklaşım korneanın merkezi bölümündeki  kristalli ve bulanık korneayı saydam kornea ile değiştirmek olan kornea nakli.  Ancak aile sol göz halen ışıktan rahatsız ve sadece karanlıkta görebiliyor olduğu  için, sağ göz kornea nakli ameliyat önerimiz konusunda isteksiz." dedi.

"DERMAN ARAYIŞINDAYIZ"

Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen de  Devrim Eylenti'nin 15 yaşında çok geç tanı almış bir hasta olduğunu belirterek,  "Bu süreçte hem böbreklerini hem de korneasını maalesef kaybetmiş. Yaklaşık üç  yıldır Devrim Eylenti'nin durumundan haberdarız. Aile ile birlikte uzman bir  derman arayışındayız. Devrim'i karanlıktan kurtaracak bir haber için yaşıyoruz.  Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanımız Sayın Fahrettin  Koca'nın desteği ile Devrim'i karanlıktan kurtarıp ışığa kavuşturmayı istiyoruz."  diye konuştu.

Hastalık hakkında da bilgi veren Gökmen, sistinozisin genetik kökenli,  ailevi geçişli bir hastalık olduğunu ve Türkiye'de akraba evliliklerinin yaygın  olmasından dolayı Batı ülkelerine kıyasla daha sıklıkla görüldüğünü söyledi.

Sistinozisin, hücrelerde sistin aminoasidinin birikimine bağlı bir  hastalık olduğunu ve fazla sistinin, hücre içinde oluşturduğu kristallerin birçok  doku ve organda hasara yol açtığını belirten Gökmen, "Özellikle böbrekler ve  gözler hasara karşı savunmasızdır. Bunun yanında tiroid, karaciğer, pankreas,  kaslar, kemik iliği, lenf nodları, dalak gibi birçok yaşamsal organda  disfonksiyona neden olur." dedi.