12 yıldır karanlık odada yaşıyor!
19.03.2020 - 12:55 | Son Güncellenme:
AA
İzmir'de genetik bir hastalık olan "Sistinozis" teşhisi konulan ve gözlerinin ışığa karşı hassasiyetinden dolayı güneşe çıkamayan Devrim Serhat Eylenti, 12 yıldır yaşadığı karanlık odadan çıkabilmenin hayalini kuruyor.
Buca ilçesinde yaşayan 23 yaşındaki Eylenti'nin ailesi, gözleri ağrıyan çocuklarını 2 yaşındayken Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesine götürdü. Eylenti'nin, hastalığına teşhis koyulamazken, 5 yaşında görme azlığı ve böbrek fonksiyonlarında yükselme başladı.
Doktorlar, Devrim Serhat Eylenti'ye 2005 yılında kadavradan böbrek nakli yaparak sağlığına kavuşmasını sağladı.Gözlerindeki sorunları her geçen gün artmaya başlayan ve gün ışığına bakamayan Eylenti, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde tedavi görmeye başladı.
Eğitimini ilkokulun 5. sınıfa kadar sürdürebilen Devrim, 11 yaşından itibaren yaşamını evinde camları siyah perdelerle örtülü bir odada geçirmeye başladı. Doktorların 15 yaşında genetik nedenlerden kaynaklı "Sistinozis" hastalığı teşhisi koydukları Eylenti'ye, sol gözündeki görme yetisini büyük oranda kaybetmesinin ardından kornea nakli yapıldı.
Geçirdiği nakil ameliyatının ardından Eylenti, karanlık ortamda zorlukla sol gözü ile görmeye başladı ancak aydınlıkta aşırı kamaşma nedeniyle arzu ettiği rahat görmeye ulaşamadı. Yaşamını annesi Tülay Yıldız'ın desteğiyle sürdüren Eylenti, yemeğini bile karanlık ortamda çarşaf altında yiyor.
"ARTIK BU HASTALIKTAN KURTULMAK İSTİYORUM"
Eylenti, yaşadığı sağlık sorunları nedeniyle yıllardır evinden çıkamadığını, hayatını 10 metrekarelik bir odada sürdürdüğünü söyledi. Güneşe baktığında ya da ani parlaklık olduğu zaman gözlerinin çok ağrıdığını belirten Eylenti, "O an sanki gözümün içinde sıcak sular kaynıyor.
Daha küçük yaşta iken biraz da olsa gözlükle dışarı çıkabiliyordum ama artık odamda küçük bir ışık bile olsa gözlerimi açamıyorum. Hastaneye kontrole gitmeden bir hafta önce stres oluyorum. Gözlerimin ağrımaması için ağrı kesici içiyorum. O da benim böbreklerime zarar veriyor." dedi.
Eylenti, annesinin desteği sayesinde bu yaşına kadar gelebildiğini, arkadaşlarıyla sokakta top oynayıp koşturduğu günleri çok özlediğini ifade etti. Tedavi olmayı çok istediğini anlatan Eylenti, şunları kaydetti:
"Artık bu hastalıktan kurtulmak istiyorum. Eskiden biraz da olsa katlanıyordum. Ama artık katlanamıyorum. İnsanlar dışarıda gezip eğlenirken ben burada oturuyorum, bu hoşuma gitmiyor. Sanki hapishanede yaşıyorum. Sabah kalkıyorum ilaçlarımı içemiyorum. Bazen tuvalete bile gidemiyorum. Kendi evimi bile gezemiyorum. Doktorlar, sağ gözüme kornea nakli yapabileceklerini söylüyorlar ama bana ve aileme bir garanti vermiyorlar. Ya o gözümde böyle olursa ve ışıktan rahatsız olmaya devam edersem iyileşme umutlarımı yitiririm. Bana görmemim azalmayacağı konusunda garanti veren bir doktor olursa tedavi olmak istiyorum."
"DEVRİM'LE BİRLİKTE GÜNEŞE BAKARAK YÜRÜMEYİ ÇOK İSTİYORUM"
Anne Tülay Yıldız oğlunun gözlerinin yeniden görmesi için doktorların da çok mücadele verdiğini anlattı, "Kornea naklinden sonra da ışığa bakamıyor. 24 saat 4 duvar arasında yaşıyor. Güneş yıllardır bizim evimize girmiyor.
Televizyonun ışığından bile rahatsız olduğu için televizyondaki programları ona ben anlatıyorum. Çocuğunun gözünüzün önünde eriyip gitmesi zor bir durum. Acaba sürekli hayatımız böyle mi devam edecek? Devrim ağrı çekince benim elim ayağım soğuyor, yaşamak istemiyor insan. Kimsenin bu duyguyu yaşamasını istemiyorum." diye konuştu.
"DERMAN ARAYIŞINDAYIZ"
Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen de Devrim Eylenti'nin 15 yaşında çok geç tanı almış bir hasta olduğunu belirterek,
"Bu süreçte hem böbreklerini hem de korneasını maalesef kaybetmiş. Yaklaşık üç yıldır Devrim Eylenti'nin durumundan haberdarız. Aile ile birlikte uzman bir derman arayışındayız.
