“Bizi hasta zannedip yanımıza yaklaşmayanlar bile oluyor”

Geçtiğimiz hafta sonu 13 Haziran Dünya Albinizm Günü, Türkiye’de ilk defa kutlandı. Türkiye Albinizm Derneği, JCI Antalya Genç Liderler ve Girişimciler Derneği ile Antalya Büyükşehir Belediyesi işbirliği sonucunda Antalya’da gerçekleştirilen organizasyonun sloganı “Albinizmin Farkında Ol, Varlığınla Destek Ol”du.

2013 sonunda kurulan Albinizm Derneği de konuyla ilgili farkındalığı geliştirmek için çalışıyor. Derneğin yönetim kurulu üyesi Moti Romi, Gizem Dönmezer ve Ali Şengöz’le “albinizimle yaşam”ı konuşmak için buluştuk. Albinizmin beraberinde getirdiği görme sorununu hemen fark ettim. Biraz daha erken buluştuğum Romi, Dönmezer’i ararken cep telefonunu gözünün ucuna kadar yaklaştırdı. Çok hayat dolu insanlar, bir genetik farklılığı konuşurken bu kadar kahkaha atabileceğim aklıma gelmezdi. Dönmezer köşemin sıkı bir takipçisi olduğunu söyleyip “Bizim röportaja da ‘Bunlar neden beyaz?’ başlığını atarsınız kesin” diye espriyi patlattı...

“Beni hayalet sanmış”

-Albinizmle yaşamayı nasıl ifade edersiniz?

Gizem Dönmezer:Şu anda alıştım artık ama çok zorlandığım dönemler de oldu. Cildimizin rengi farklı olduğu için değişik tepkiler, bakışlar aldığımız, dışlandığımız oluyor. Bulaşıcı bir hastalık zannedip yanımıza yaklaşmak istemeyenler de oluyor. Az önce metroyla geldim. Yanıma çocuğuyla bir kadın oturdu. Çocukla birbirimize gülümsedik. Kadın çocuğun kafasını çevirdi. Kendisi de bana sırtını dönüp eşine “Aman böyle insanlarla konuşmasın, çocuğun psikolojisi bozulacak” dedi.

Moti Romi:Trajikomik yaşanmışlıklarımız da var. Bir yılbaşı partisi çıkışında bir arkadaşın evine gittik. İki arkadaş önde, ben arkada kapıyı çaldık. Evde çalışan kişi kapıyı açıp bize bakınca, “Aman Allahım” diyerek korkuyla yüzünü kapattı. Önce kadına bir şey oldu diye endişelendik. Meğer beni arkada görünce hayalet sanmış, korkmuş. Albinolu bir arkadaşımı da taş bebek sanıp üzerinde fiyat arayan olmuştu. Bir de “Neden böylesin?” sorusuna “Çamaşır suyuna batırıldım, çektim” cevabını aldığında ciddi ciddi inanıp şaşıranlar oluyor.

Ali Şengöz:Albinizmi farklı tanımlamıyorum, bir insanın sarışın ya da esmer olması gibi bir şey olarak görüyorum. Böyle bakınca etraftakiler de farklılaştırmıyor. Hayatımızı zorlaştıran tek şey albinizmin beraberinde getirdiği görme sorunu.

“Üniversiteyi dürbünle bitirdim”

-Görme sorunu okul hayatınızı nasıl etkiledi?

Moti R.:Ben lise çağındayken teleskop gözlükler yoktu. Bir gün evde dürbünle uzağı çok rahat gördüğümü fark ettim. Ertesi gün dürbünle sınıfa gittim. Bir baktım en arkadan bile çok rahat görüyorum. Doktorlar aileme “Çocuğunuz okuyamaz” demesine rağmen dürbünle lise ve üniversite hayatımı tamamladım. İlkokuldayken de tahtanın başına gidip yazılanları aklımda tutuyor ve dönüp deftere yazıyordum. Arkadaşlarımdan sıkça “Moti tahtadan çekil” serzenişini duyardım.

Gizem D.:Okulda ismimi sorana “Albinoyum” diyordum. Önce bunun bulaşıcı olmadığını söylüyor, sonra kendimi anlatıyordum. Liseye ilk girdiğimde yeni insanlarla tanıştık, iki gün sonra kimse benimle konuşmamaya başladı. Bir kişiyi durdurup “Neden benimle konuşmuyorsun?” diye sordum. “Selam verdim, sen bana cevap vermedin, ben de seninle konuşmuyorum” dedi. Oysa seslenmediği sürece bana uzaktan selam veren bir insanı benim görmem imkansız.

-Albinizm için gündelik hayatta ne gibi düzenlemeler yapmak gerek?

Gizem D.:Halının ve mobilyanın rengi aynı olmamalı mesela. Halı beyazsa, mobilya kırmızı olmalı.

Moti R.:Metroya giderken indiğimiz merdivenlerde, her merdivenin bitimine ayırt etmemiz sağlayacak parlak bir çizgi konulsa çok daha rahat hareket edeceğiz.

Gizem D.:Bizim derinlik algılama problemimiz var. Kaldırımdan inerken daha büyük bir kaldırım zannedip çok sert bir şekilde ayağımın yere çarptığı ve belimin boşluğa düştüğü çok olmuştur. Bir de sürekli otobüs kaçırıyorum. Çünkü ben otobüsü görüp binene kadar otobüs gidiyor. Otobüs duraklarına, otobüsün geldiğini söyleyen sesli sensör sistemi konulmalı.

Albinizm Derneği ne yapıyor?

Gizem D.:Derneğimiz 2013 yılının sonunda kurulan çok yeni bir dernek. Gönüllüler olarak “Albinizmli Çocuk Yetiştirmek” diye yabancı bir kitabı çevirdik. H2O Yayınevi’nin de desteğiyle kitabımız raflardaki yerini aldı. Bu albinizmli aileler için çok yararlı bir kaynak olduğu gibi, kitabı alarak kişiler derneğimize destek de olabiliyor.

Moti R.:Geçtiğimiz yıl Ankara’da 1. Albinizm Kongresi’ni gerçekleştirdik. Burada hem aileler ve albinizimliler bilgi paylaşımında bulundu hem de toplumsal açıdan farkındalığa katkımız oldu. Burada sorunlarımızı da konuştuk. Mesela güneş koruyucuların ve teleskopik gözlüklerin SGK tarafından albinizmlilere ücretsiz sağlanması konusunda ciddi bir talep var.

UZMANLAR ANLATTI

“Güneşten mutlaka korunmaları gerekir”

Doç. Dr. Emek Kocatürk Göncü (Okmeydanı Eğitim ve Araştırma Hastanesi / Dermatoloji)

-Albinizm saçımıza, cildimize ve gözümüze renk veren melanin pigmentinin kısmi ya da tam yokluğundan kaynaklanan genetik bir farklılıktır. 20 binde bir görülen ve tüm ırkları etkileyebilen bu sorunun başlıca dört tipi var. Çoğu albinizm tipi için hem annenin hem de babanın, melanin pigmenti üretimiyle ilgili gendeki bozukluğu taşıması gerekir. Gendeki değişimin türüne göre albinizmlilerin saçı beyaz, derisi pembe renk olabileceği gibi saç ve deri rengi normal de olabilir.

-Melanin pigmentindeki eksiklik dış görünümde farklılık yaratır, cilt ve görme problemlerine de neden olur. Bu kişiler güneşe karşı aşırı hassasiyet gösterir, bu nedenle güneş yanıklarına ve deri kanserine yatkındırlar. Mutlaka güneşten korunmaları gerekir.

“Göz muayenesiyle yüzde 90 teşhis edilebilir”

Prof. Dr. Şule Ziylan
(Yeditepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Göz Hastalıkları Anabilim Dalı)

-Albinizm her zaman saç, kaş beyazlığı ve deri pembeliğiyle görülmüyor. Sadece gözü tutan oküler albinizm de var. Ama albinizmli her bireyde gözün renkli kısmının çok açık mavi olduğunu ve arkasındaki bölgedeki kırmızı yansımanın çok fazla olduğunu görüyoruz. Bu nedenle göz muayenesiyle albinizm teşhisi yüzde 90 koyulabilir, genellikle de zaten teşhisini göz doktorları koyuyor.

-Gözün görme noktasında renk pigmentleri olmadığı zaman görme eksikliği ortaya çıkıyor. Albinizmlilerin görme oranı yüzde 10’larda oluyor, uzaktaki kişileri ve cisimleri net bir şekilde göremiyorlar. Görme kaliteleri gözlüklerle, daha ileri seviyede olanlarda ise dürbün gözlüklerle artırılmaya çalışılıyor. Cerrahi yöntemler ise pek
işe yaramıyor.

-Gözlerinde ışığa karşı koruyucu hiçbir pigment hücresi olmadığı için göz ışıktan aşırı rahatsız oluyor ve hasar görüyor. Albinizmlilerin koyu renk gözlük ve kasket kullanması gerekir.