SMA hastalarının tarihi günü

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın Tip 2 ve Tip 3 ilaçlarının da geri ödeme kapsamına alınacağını açıklamasının ardından Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının heyecanla beklediği gün geldi. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ, dün Resmi Gazete’de yayımlandı. Tebliğin yayımlanmasının ardından açıklama yapan Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının ilaçlarının ödenmesine dün itibarıyla başlandığını belirtti. SUT’taki yeni düzenlemelerle birlikte 10 ilacın daha geri ödeme listesine alındığını belirten Selçuk, yurt dışı ilaç sayısının 400’e, yurt içi ilaç sayısının da 8 bin 562’ye ulaştığını ifade etti.

Selçuk, “SMA hastalarımız için Tip 1 tedavisinde kullanılan ilaçlar hali hazırda SGK ödeme kapsamındaydı. Tamamen insani bir yaklaşımla Sağlık Bakanlığımız ile birlikte Tip 2 ve Tip 3 ilaçlarının temini için tüm imkanlarımızı seferber ettik, ilaçların temini için çok yoğun ve hassas bir süreç yönettik. SMA hastalarımızın ilaç ve tedavilerini devlet güvencesi altına aldık” açıklamasını yaptı. Sağlık konusunu hiçbir zaman maliyet unsuru olarak görmediklerini aktaran Selçuk, “SMA hastalığının Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 evresinde gerekli ilaç masraflarını karşılıyoruz. İlaca erişimde hiçbir sorun olmayacak” dedi.

Selçuk, önemli olanın, Cumhurbaşkanı’nın da ifade ettiği gibi bu ve benzeri ilaçların Türkiye’de üretilmesi olduğuna işaret etti.

Biyonik kulak

Bakanlığın açıklamasına göre, SUT kapsamında geri ödeme listesine alınan ilaçlar, başta SMA olmak üzere, kulak, burun, boğaz enfeksiyon ve cilt hastalıklarının tedavisinde kullanılıyor. Ortodontik diş tedavileri gibi işlemler için tebliğde yeniden düzenleme yapılarak erişilebilirlik arttırılırken, biyonik kulak cihazları da devlet üniversite hastanelerindeki ameliyatlarda kullanılmaya başlandı.

‘SMA müjdesi’ minik Duru’yu umutlandırdı

SMA hastalarının ilaç bedelinin geri ödeme sistemine alınmasına ilişkin karar, SMA Tip 2 hastalığıyla mücadele eden 2,5 yaşındaki Duru Özdemir ve pahalı olduğundan kızlarının tedavisi için gerekli ilaçları temin edemeyen ailesini sevindirdi. Hastalığı nedeniyle kas ve sinirleri eriyen, geçen yıl elinden tutulduğunda yürüyebiliyorken, şimdi yürümekte zorluk çeken Özdemir, dengesini sağlayamadığı için birkaç adım attıktan sonra yere düşüyor.

İlaçları kimler kullanabilecek?

SGK Sağlık Uygulama Tebliği’nde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ’inde kurumca bedeli karşılanacak hastaların kriterleri yer aldı. Tebliğde şu kriterlerin tamamının sağlanması halinde kurumca bedeli karşılanacak:

n Genetik ve klinik olarak SMA Tip-2 veya SMA Tip-3 tanısı konmuş ve 3. basamak sağlık kurumlarında en az birisi çocuk nörolojisi-nöroloji uzmanı ve ortopedi travmatoloji veya beyin ve sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 uzman hekimden oluşan ‘Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu(nca verilecek ‘ilaç kulanım onayı’ bulunanlar.

- Klinik belirti ve bulgular SMA Tip 2 veya Tip 3 için ile uyumlu olarak 180’lük iken başlamış olanlar.

- Mekanik solunum desteği ihtiyacı olmayan ve normal yutma refleksine ve oral beslenebilen hastalar.

- Beyin veya spinal kord (omurilik)hastalığı ve öyküsü olanlar.

- Bakteriyel menenjit veya viral ensefalit (beyin iltihabı) hastalığı veya öyküsü olanlar.

- Hipoksik iskemik ensefalopati tanısı almamış olanlar.

- Lomber Ponkisyon (Lomber ponksiyon bir tıbbi teşhis yöntemi) uygulanmasına engel bir durum olmadığının, “İlaç Kullanım Onayı’nda belirtilmiş olanlar.

- Hastaların klinik değerlendirmelerinde Hammersmith Funchtional Motor Scale Expanded (HFMSE) veya La Mesure de Fonction Motrice (MFM) adı verilen nörolojik ve motor skalalar kullananlar, tedaviye başlanmadan önce HFMSE veya MFM skoru tespit edilmiş ve raporda belirtilmiş olanlar.