‘Bizi böyle kabul edin’
27.02.2019 - 01:30 | Son Güncellenme:
MELTEM GÜNAY / İstanbul
Nadir hastalıklara sahip bireyler ve yakınları tarafından kurulan Albinizm Derneği, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, PKU Feilketonuri Aili Derneği, MPS LH Derneği, NCL Nöronal Craid Lipofuscinosis Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Yüzümle Mutluyum Derneği ve SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, seslerini daha gür çıkarmak için “Nadir Hastalıklar Ağı” kurdu. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü öncesinde bir araya gelen hastalar ve yakınları düzenledikleri basın toplantısıyla, “Nadiriz, içinizdeyiz. Sesimizi duyun” çağrısı yaptı.
Fiziksel farklılıklara neden olan Treacher Collins Sendromu’yla dünyaya gelen avukat Zeynep Çakır (27), şimdiye kadar 7 ameliyat geçirdiğini söyledi. Çakır, “Beni tedavi eden doktor ‘Bu yüzle avukatlık yapamazsın. Sana estetik operasyon yapalım’ dedi. Kabul etmedim. Bizim artık toplumda dışlanmamamız gerekiyor” dedi. Avukat Çakır’ın hukuk işlerini üstlendiği Yüzümle Mutluyum Derneği Başkanı Emre Erdal da yaşanan sıkıntıları anlattı: “2017’de doğan kızımla birlikte bu hastalıkla tanıştım. 50 binde bir görülen bu hastalıkta özellikle toplumdaki katı güzellik algısını yıkarak insanları olduğu gibi kabul edilmesini sağlamayı amaçlıyoruz.”
Erken tanı sorunu
Nadir hastalıklarda erken tanının hayati önem taşıdığını vurgulayan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkan Yardımcısı Serap Çöremen ise yenidoğan topuk kanı taramasının gerekliliğine dikkat çekti. 6 yaşındaki kistik fibrozis hastası Alperen Kaşıkçı da, “Nadir hastalıklar merkezleri hayata geçirilsin, devlet bu konuya sahip çıksın” dedi.
‘Hastalık çok hızlı ilerliyor
NCL Nöronal Ceroid Lipofuscinosis Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği Başkanı Mine Keskin Ergin, nadir hastalıkların çok hızlı, bürokrasinin yavaş ilerlediğini belirterek, “10 yaşındaki kızım yatağa bağımlı hale geldi. 3 ayda 4 hastamızı kaybettik. İlacı reçete edilen ve Sağlık Bakanlığı’ndan onaylanan hastalar, komisyonlardan çıkacak sonuçları beklerken yürüme, konuşma, yutma ve diğer fonksiyonlarını kaybediyor” dedi. 2 çocuğu da aynı hastalıkla mücadele eden Ramazan Çaylı da ilaçların SGK kapsamına alınmasını istedi. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir de sosyal haklara erişimde zorluklar yaşadıklarını söyledi.
