“Bu sular sayesinde artık ALS’yi biliyorlar”

ALS hastası Uzm. Dr. Alper Kaya “Kampanyada dökülen buzlu sularla birlikte yapılan bağışlar hastaları ve ailelerini ferahlatacak” diyor. Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu ise yardımların dönemsel olmamasının ve devam etmesi gerektiğinin altını çiziyor...

Her şey Boston College’ın beyzbol takım kaptanı Pete Frates’in ALS hastalığına yakalanmasıyla başladı. Frates’in yakın arkadaşı Corey Griffin bu hastalığa dikkat çekmek ve onunla mücadele için bağış toplamak amacıyla Ice Bucket Challenge (buz kovasıyla meydan okuma) kampanyasının sosyal medyada yayılmasını sağladı. Sonra Griffin’in boğularak öldüğü haberi geldi ama kampanyası dünya çapında büyük ilgi gördü. Lady Gaga, Mark Zuckerberg, Bill Gates kampanyaya katıldı. Türkiye’de de Arda Turan gibi çok sayıda sporcu, Kıvanç Tatlıtuğ, Beren Saat, Murat Boz gibi ünlüler kampanyayı destekledi.
Peki ALS nasıl bir hastalık? Hastaların neye ihtiyacı var? Cevapları 24 yıllık ALS hastası Uzm. Dr. Alper Kaya ve Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu verdi.

“Bu kampanya derneğimize yapılan bağışı artırdı”

Uzm. Dr. Alper Kaya (Uluslararası ALS Dernekleri Yön. Kur. Üyesi, ALS / MNH Derneği Bşk. Yrd.)
* Parmak ucum yere sürtüyormuş gibi bir aksamayı ayağımda fark ettim ve doktora gittim. Çeşitli testler yapıldı ve 28 yaşındayken bana ALS teşhisi konuldu. Doktor olduğum için nasıl bir hastalık olduğunu da biliyordum.
ALS demek yavaş yavaş ölüm demekti. Önce kabul edemedim, başımdan aşağı kaynar sular döküldü.
* Zamanla hiçbir kasını kullanamayacağını bilmek insanın psikolojisini de bozuyor. Düşünsenize görme, koklama, algılama, zihinsel faaliyetler, dokunma hissi her şey sağlam. Ama gözleriniz dışında hiçbir yerinizi hareket ettiremeyeceksiniz. Bu ciddi bir travmaya neden oluyor.

"Benim hastalığım Hawking’inki gibi yavaş ilerliyor”
* Genelde bir ALS hastası 33 ayda yatağa bağımlı oluyor. Tıbbi bakım almazsa da nefes alamayarak hayatını kaybediyor. 24 yıldır
ALS ile yaşıyorum. 52 yıldır ALS ile yaşayan Stephen Hawking’inki gibi benim hastalığım da yavaş ilerliyor. Önce merdiven çıkamamaya, sonra eğilip kalkamamaya başladım. Baston kullanmak zorunda kaldım. 10 yıl sonra da tekerlekli sandalye kullanmaya başladım.
* Amerika’da başlayan Ice Bucket Challenge kampanyası Türkiye’de de hem derneğimize bağışı artırdığı hem de hastalığa dikkat çektiği için büyük fayda sağladı. Bazıları eleştiriyor ama sadece ALS deyip kafalarına su dökmeleri bile bizim için önemli. Çünkü önceden berberde “Ne oldu sana?” diye soran biri
ALS deyince anlamıyordu, artık anlıyor.

“Ailelerimize sahip çıkılmalı”
* Kampanyada toplanan paralar ALS hastalarının ve ailelerinin ihtiyaçları için kullanılacak. Bu hastaların yaşamaları için gerekli olan ilaçların, medikal malzemelerin ve cihazların çok az bir miktarı devlet tarafından karşılanıyor.
Çoğu hastanın bunları almaya gücü yetmiyor. Dernek olarak hastalara bunları bağışlıyoruz.
* Biz elimizle mekanik sandalyeyi kullanamıyoruz, elektrikli sandalyeye ihtiyacımız var. Kullanılabilir bir sandalye 5 bin lira civarında ama devlet bunu vermiyor.
* Ice Bucket Challenge ile baştan aşağı dökülen buzlu sular ve kampanya paraları ALS hastalarını
ve aileleri ferahlatacak. Devletten de beklentimiz var. ALS hastaları teşhisin ardından hemen emekli edilmeli. İhtiyacımız olan ilaç, medikal malzeme, cihazlar ve evde bakımın ücretini devlet karşılamalı. Ailelerimize de sahip çıkılmalı.

“Hastaların yaşaması için devlet ve toplum yardımcı olmalı”

Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu (İ.Ü. Çapa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi)
* Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) omurilik ve beyin sapındaki hücrelerin ölmesi sonucu kas zayıflığına, solunum ve yutma güçlüğüne, sakatlığa ve sonuç olarak da ölüme yol açan ciddi bir nörolojik hastalık. Ülkemizde 10 binin üzerinde ALS hastası var.

“Anlıyor, tepki veremiyor”
* ALS’nin tam bilinen bir nedeni yok. Sigara içenlerin, ağır metallere maruz kalan işçilerin, yağlı boya ile çalışan kişilerin, futbol ve beyzbol gibi sporlarda bedenlerine çok fazla yüklenen sporcuların, hormonlu gıdalarla beslenenlerin bu hastalığa yakalanma olasılığı artıyor.
* Bu öldüren bir hastalık ve henüz bilinen bir tedavisi yok. Hastaların yaşamsal masrafları ve tedavi araştırmaları için ciddi paralara ihtiyaç var. Yardımlar dönemsel olmamalı ve hız kesmeden devam etmeli.
* ALS ayak-kol kaslarının seyirmesi
ve kramplarıyla veya konuşma, yutma güçlüğüyle başlıyor.
Kişi zamanla kas fonksiyonlarını tamamen kaybediyor. Hareket edemiyor, yatağa bağımlı oluyor, konuşamıyor, nefes alamıyor. Tüm bu süreçte hasta bilincini kaybetmiyor. Her şeyi anlıyor ama sadece gözleriyle tepki verebiliyor.
* En çok 40-60 yaş arasında ortaya çıkıyor. Erkeklerde kadınlara oranla iki kat daha fazla görülüyor. Eskiden ALS’liler ölüme terk edilirdi. Günümüzde iyi bir tıbbi bakımla hastaların yaşam süresini uzatmak ve yaşam kalitelerini artırmak mümkün.
* Daha yatağa bağlı hale gelmemişken bile bir ALS hastasının aylık bakım masrafı ortalama 1200 lira. Yatağa bağımlı hale gelince sadece yaşamını sürdürmesi için gerekli olan para aylık 5 bin-10 bin lira. Bu hastaların yaşaması için devlet ve toplum yardımcı olmalı.