“Anılar Silinirken” kitabının yazarı Dr. Sevda Sarıkaya: “Babamın hastanede bana ‘Sen kimsin, yaklaşma’ dediği anlar, yemek yedirirken onu zehirlemeye çalıştığımı sanması... Hasta yakınlarının gerçekte neler hissettiğini çok acı bir şekilde tecrübe ettim. Anılar silinirken en acı olan babanızın sizi tanımaması”
Bu hafta piyasaya çıkan “Anılar Silinirken”i (DNZ Kitap) okurken, alzheimer hastası annesi “Nebiş”le birlikte yaşayan Sevgi’nin hayatına misafir oldum. Nöroloji uzmanı Dr. Sevda Sarıkaya kitabında, yıllardır alzheimer hastalarında gözlemlediklerini bir hikaye kurgusuyla anlatmış.
Yakın bir zaman önce kaybettiği babasında demansın tüm evrelerini hasta yakını olarak da tecrübe etmiş biri olarak çok etkileyici bir hikaye anlatmış Sarıkaya. Kendisiyle kitabını ve alzheimer hastalarıyla yakınlarının yaşadıklarını konuştuk.
Hastalarınızda gördüklerinizi bir kitaba aktarma fikri nasıl ortaya çıktı?
12 yıl boyunca alzheimer hastalarıyla ilgilenirken çok ilginç olaylarla karşılaştım. Bunları küçük hikayeler şeklinde yazmaya başladım. Zamanla pek çok hikayede pek çok ortak nokta olduğunu fark ettim. Oysa hastalar bunların sadece kendi evlerinde yaşandığını sanıp kendilerini perişan ediyordu. Ben de yalnız olmadıklarını, kendilerinden parçalar bulacakları bir hikayeyi okuyarak anlamalarını ve böylece rahatlamalarını istedim.
“Rezil olduk mahalleye, taşınmak zorundayız”
Alzheimer hastalarının ve yakınlarının yaşadıkları arasında ne gibi benzerlikler oluyor?
Her hasta kendine özeldir ve
her biri çok farklı şeyler yaşayabilir. Ama ailelerin yaşadıkları genelde benzer oluyor. Sevgi’nin hikayesinde de olduğu gibi alzheimer hastası genelde bir tek çocuğun üzerine kalır. Diğer kardeşler ise destek olmadıkları gibi sürekli eleştirilerde bulunarak moral bozarlar. Ayrıca toplum içinde de benzer şekilde hastalığı saklama ihtiyacı hissediyorlar çünkü utanıyorlar.
Sevgi’nin de utandığı anlar oluyor. Alzheimer’da hasta davranışları kontrol edilemez mi oluyor?
Alzheimer hastaları karşınızdakinin yüzüne söyleyemeyeceğiniz bir şeyi dan diye söyleyebiliyor. Örneğin, yıllardır komşusu olan bir kadına “Sana âşığım” diyebiliyor. Erkek hastaların yakınlarından “Rezil olduk mahalleye, babamın kadınlara davranışlarından herkes rahatsız olmaya başladı. Artık taşınmak zorundayız” diye gelen çok kişi oluyor. Frontotemporal demansı olan hastalardan ortalık yerde mastürbasyon yapanlar bile olabiliyor.
Bu durum hasta yakınının da toplum içinde yalnızlaşmasına neden oluyor değil mi?
Evet, kanserde böyle bir durum yok mesela. Ama alzheimer’da hasta yakını yalnızlaşıyor. Sevgi “Hadi komşu Hatice teyzeye gidelim, sosyalleşelim” diyor. Ama gidince annesi saçmalamaya başlıyor. Kavga çıkıyor.
Alzheimer’lı kişinin yakınına nasıl destek olunabilir?
Hasta yakını bu süreçte çok yıpranıyor. Bir defa mutlaka ailenin diğer bireyleri de haftanın birkaç günü hastayla ilgilenmeli. Alzheimer hastaları için devlet çocuk kreşleri gibi alanlar yapmalı. Hastaya bakım verenin kendini rahatlatacağı, nefes alacağı zamanı olmalı.
“Beş ay gibi kısa bir sürede babamı kaybettim”
Babanızı kısa bir süre önce kaybetmişsiniz ve demansla hasta yakını olarak da mücadele etmişsiniz. Bu sizin bu hastalığa bakış açınızı değiştirdi mi?
Babamda beyin tümörüne bağlı demans gelişti. Beş ay gibi kısa bir sürede babamda demansın tüm evrelerini yaşadım ve beş ayın sonunda onu kaybettim. Babamın hastanedeki son döneminde bana “Sen kimsin, yaklaşma” dediği anlar, beni tanımaması... Hasta yakınlarının gerçekte neler hissettiğini çok acı bir şekilde tecrübe ettim. Anılar silinirken en acı olan babanızın sizi tanımaması. Babam onu zehirlemeye çalıştığımı bile ima etti ona yemek yedirirken.
“Sizi hatırladığı kısa anların tadını çıkarın”
n Kitaptan da anladığım kadarıyla hastalar zaman zaman unuttuğu anılarını hatırlamaya başlıyor. Alzheimer’da böyle gelgitler oluyor mu?
Dönüşler olur bazen alzheimer hastalarında.
O sohbeti yakaladığınız zaman, sizi tanıdığı o kısa anların tadını çıkarın çünkü biraz sonra hatırlamayacak. Aslında insanları en çok da birlikte yaşanmış anıların siliniyor olması etkiliyor. Bazen size öyle bir bakar ki sanki yabancısınız. Kitapta da Sevgi “Annem bana ‘Sevgi’ dedi ama bakışları sanki hiç kızıymışım gibi değil” diyor. Genelde bu dönemler çok üzüyor hasta yakınlarını. Ama bazen hasta gerçeklikten o kadar kopuyor ki bırakın sizi tanımamayı, aynadaki kendisini tanımayıp aynayı bile kırabiliyor. n