‘Mucizeyi yaşadık’

Çiğdem Yılmaz - SMA hastası bebeklerin ailelerinin büyük ümit bağladıkları gen terapi tedavisinden iyi haberler geliyor. 1 Eylül’de ilacına alan 2 yaşındaki SMA hastası İdil Ayşe Adakan da 4 aylık kısa bir sürede önemli gelişmeler yaşandı. 

Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde yaşayan ve öğretmen Zeynep Adakan ile esnaf İbrahim Adakan’ın kızları İdil Ayşe Adakan’a yaklaşık 1 yıl önce SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. İdil Ayşe’nin tedavi ve ilaç giderlerinin karşılanması için başta Kırklareli Valiliği olmak üzere bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyada İdil Ayşe’nin tedavi giderlerini karşılayacak olan 1 milyon 948 bin dolar, geçen temmuz ayında tam da Kurban Bayramı öncesi tamamlandı. “Bu bize en güzel bayram hediyesi oldu” diyen aile, 18 Ağustosta ise tedavi için Amerika’ya gitti ve 1 Eylül’de İdil ilacına kavuştu. 4 ay Amerika’da kalan aile 19 Aralık’ta Türkiye’ye döndü.

‘Akranları gibi’

“4 ay gibi kısa bir sürede ilacın mucizesini” gördük diyen aile, tedaviden sonra kızlarındaki gelişmeleri Milliyet’e anlattı.

Anne Zeynep Adakan, “İdil 1 Eylül’de ilacını aldı. İlacını aldıktan sonra düzenli olarak karaciğer enzimlerine ve kan değerlerine bakıldı ve düzenli olarak fizik tedavi aldı. Vücudundaki tüm değerler normale döndüğünde de Türkiye’ye dönmemizi uygun gördüler ve döndük. Amerika’ya gittiğimizde İdil başını tutamıyordu, şu anda desteksiz oturabiliyor. Ayaklarını da hiç kıpırdatamıyordu ama şimdi ayaklarına ekipmanları taktığımızda ayakta durmaya başladı. İlacın ilk 6 ayda etkilerini göstermesi beklenirken, biz şimdiden çok büyük etiklerini görmeye başladık. Örneğin, İdil beslenmesiyle ilgili yutkunma problemi vardı, su içerken dahi tıkanıyordu. Sıvı ve yoğurt ile besleniyordu ama şimdi mama sandalyesinde bizimle masada oturabiliyor ve akranları gibi yiyebiliyor. Artık sadece sıvı ile beslenmiyor, sofrada gördüğü her şeyi rahatlıkla yedirebiliyoruz. Bir de İdil oturamadığı için hiç parka götürememiştik hep yatış pozisyonundaydı ama şu anda parka gidebiliyor. Bebekliğini yaşamamıştı ama şimdi akranları gibi çocukluğunu yaşıyor” diye konuştu.

‘Her çocuk yaşamalı’

“Kızım adına kelimelerle anlatılmayacak kadar mutluyum” diyen anne Akadan sözlerine şöyle devam etti: “Biz şanslı olan ailelerden biriyiz ancak onlarca ailenin kampanyası hala devam ediyor. Kızım adına her ne kadar mutlu olsam da diğer çocuklar için bu kadar da üzgünüm. Yeni yıldan tek beklentim ve istediğim tüm SMA’lı çocukların bir an önce tedavi olması. Kampanyalar çok yavaş ilerliyor, kampanyası devam ederken yaşamını yitiren bebeklerimiz oldu. Bizler bunu istemiyoruz, her çocuk yaşamalı.”