Zaman daralıyor!

Torbalı’da yaşayan Hakan ve Duygu Güngör çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası kızları, 2.5 yaşındaki Azra Güngör için valilik onayıyla başlatılan kampanyada yurtdışındaki tedavisi için gereken 1 milyon 817 bin doların bugüne kadar sadece yüzde 25’i toplanabildi. Yürüyemeyen zaman zaman kas ağrıları arttığı için hastaneye kaldırmak zorunda kalınan Azra için zaman azaldı. Kızının durumu hakkında bilgi veren Hakan Güngör, “Biz Azra’nın SMA hastası olduğunu 16 aylıkken öğrendik. Ülkemizde ‘Spinraza’ denilen bir tedavi mevcut. Bu hastalığı yavaşlatmaya yönelik, iğneyle yapılan bir tedavi. Bu tedavinin beşinci dozu yapıldı.

Asıl ulaşmamız gereken Dubai’de bulunan ‘Zolgensma’ denilen bir gen tedavisi ve ücreti 1 milyon 817 bin dolar. Bu tutarı tek başımıza karşılayamıyoruz. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Geç kalmamamız gerekiyor. Çünkü hastalık sürekli ilerliyor. Şu an Azra yürüyemiyor, oturamıyor. Ellerini, kollarını kaybetmeden, hastalık ciğerlerine ulaşmadan kampanyayı bitirip, gereken parayı toplamamız gerekiyor” dedi. Azra’nın tedavi olabilmesi için en önemli kriterlerden birinin 13.5 kiloyu geçmemesi olduğunu belirten anne Güngör de, “Son iki kilosu kaldı. Kızımı aç yatırmak zorunda kalıyorum. Azra, çoğu zaman açlıktan ağlıyor. Normalde bir anne çocuğunun arkasından tabak ve kaşıkla koşturur daha fazla yedirebilmek için ama ben koşturamıyorum” diye konuştu.